Spendenübergabe an den Achse e.V.

Bereits vor zwei Wochen war unser Mitglied Tim zu einer Spendencheckübergabe in der Achse Zentrale in Berlin zu Gast. Eine Kernaufgabe der ACHSE ist es, die Interessen von Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen zu vertreten. Dies sowohl gegenüber von Entscheidungsträgern in der Politik, wie auch den Krankenkassen oder anderen Kostenträgern.

„Ich habe beruflich mit seltenen Erkrankungen bzw. Menschen mit seltenen Erkrankungen zu tun. Daher weiß ich, dass viele Menschen mit seltenen Erkrankungen lange auf Ihre Diagnose warten und wenn Sie diese haben, oft keine Therapien vorhanden sind, weil sich die Forschung für seltenen Erkrankungen meist nicht rechnet“, so Tim zu seiner Motivation die Spende der ACHSE zukommen zu lassen.

„Daher fühlen sich viele der Betroffenen allein gelassen. Es gibt viele der sog. seltenen Erkrankungen oder “orphan diseases”. Von den ca. 30.000 bekannten Erkrankungen gehören > 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, so dass in Deutschland ca. 4.000.000 Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden. Es ist also ein Thema, dass viele Menschen betrifft, die aber, jeder für sich, sehr allein mit dieser Thematik sind“, so Tim weiter.

Der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) verschafft den Betroffenen Gehör, vernetzt Patienten und fördert die Forschung. Vereinfacht gesagt, verschafft der ACHSE e.V. den vielen ungehörten Betroffenen von chronischen seltenen Erkrankungen eine Öffentlichkeit.

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